A propos

 

de l’assocation Lumyosa

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Notre histoire

L’association LUMYOSA est une association loi 1901, dont l’objet social est l’organisation de diverses manifestations dans le but de rĂ©colter des fonds pour la recherche mĂ©dicale au profit des maladies neuro-musculaires.

LUMYOSA a Ă©tĂ© crĂ©Ă©e en 2001, par Jocelyne RIVOIRE MARTINIERE, maman de 2 enfants, GrĂ©gory et Marianne, atteints d’une calpaĂŻnopathie (Myopathie des ceintures LGMD2A-R1 Calpaine).

L’association compte environ 150 bĂ©nĂ©voles.

Depuis plus de 20 ans, nous Ɠuvrons pour rĂ©colter des fonds au profit de la recherche mĂ©dicale. Nous reversons la totalitĂ© des recettes sans aucun frais de fonctionnement. Nous n’avons jamais cessĂ© de croire en la guĂ©rison.

 

Ce que nous faisons

Collecte de Dons

Collecte proactive de dons auprĂšs des entreprises et des particuliers.

Maquillage

Vente de produits de maquillages de grandes marques qui nous sont gracieusement offerts

Évùnements

Organisation d’évĂ©nements (LOTO, vide dressing, repas dansant, concert)

Nos résultats

Grùce au soutien de nombreux partenaires et à la forte implication de nos bénévoles, nos actions ont été des succÚs.

Depuis sa crĂ©ation, LUMYOSA n’a cessĂ© d’accroĂźtre sa mobilisation et ses actions pour rĂ©colter des fonds et les rĂ©sultats sont visibles !

Au total depuis la crĂ©ation 888 143 € rĂ©coltĂ©s par l’association LUMYOSA ont Ă©tĂ© reversĂ©s Ă  l’AFM TĂ©lĂ©thon et au 50 000 € GĂ©nĂ©thon.

 

Nos campagnes

Pourquoi avoir crĂ©Ă© l’association ?

Les recettes des manifestations organisĂ©es lors du weekend du TĂ©lĂ©thon sont reversĂ©es directement Ă  l’AFM TĂ©lĂ©thon avec un simple contrat d’engagement et d’accrĂ©ditation. LUMYOSA aurait pu rentrer dans ce cadre. Toutefois, organisant plusieurs actions dans l’annĂ©e et au regard de l’importance des fonds rĂ©coltĂ©s et du nombre de bĂ©nĂ©voles, nous avons souhaitĂ© une totale transparence des comptes. Le statut d’association rĂ©pondait Ă  ce besoin (validation des comptes par un contrĂŽleur des comptes, assemblĂ©e gĂ©nĂ©rale
)

 

Nous avons besoin de votre soutien pour aller encore plus loin, plus vite. Nous sommes prĂȘts du but, les essais cliniques coĂ»tent trĂšs chers et sont tributaires des fonds rĂ©coltĂ©s donc il y a URGENCE car la maladie Ă©volue.

euros récoltés

Volontaires

Contributeurs

La lettre de la présidente

Chers donateurs,

Le TELETHON aura bien lieu en DĂ©cembre.

Depuis plus de 20 ans, LUMYOSA Ɠuvre pour rĂ©colter des fonds au profit de la recherche mĂ©dicale. Nous n’avons jamais cessĂ© de croire en la guĂ©rison. GrĂące Ă  l’AFM TĂ©lĂ©thon, Ă  nos adhĂ©rents et bĂ©nĂ©voles, aux donateurs, Ă  leur formidable mobilisation, la recherche a fait une avancĂ©e considĂ©rable et nous sommes dans la phase des essais thĂ©rapeutiques. Il ne faut pas lĂącher ; les malades et leur famille ont repris espoir.

Les malades atteints de myopathie des ceintures calpaĂŻne de type 2A, comme GrĂ©gory et Marianne, devraient pouvoir bĂ©nĂ©ficier, dans quelques annĂ©es, d’une thĂ©rapie gĂ©nique pour STOPPER la maladie et AMELIORER les muscles encore vivants ! Nous sommes prĂšs du but ; les essais cliniques coĂ»tent trĂšs cher et sont tributaires des fonds rĂ©coltĂ©s.

Il y a URGENCE car la maladie évolue. Faites un don au profit de la myopathie calpaïne. Relayez cette cagnotte à toutes vos relations (famille, amis, collÚgues, entreprises). Nous comptons sur vous et vous remercions par avance pour votre soutien et votre générosité.

J.Rivoire

Jocelyne.

Prenez soin de vous.

Vos dons ont un Ă©norme impact

FAIRE UN DON

2015

  • Campaigns 82% 82%
  • Research & Development 10% 10%
  • Management 6% 6%
  • Organization Growth 2% 2%

2016

  • Campaigns 74% 74%
  • Research & Development 12% 12%
  • Management 10% 10%
  • Organization Growth 4% 4%

2017

  • Campaigns 84% 84%
  • Research & Development 14% 14%
  • Management 6% 6%
  • Organization Growth 2% 2%

2018

  • Campaigns 80% 80%
  • Research & Development 15% 15%
  • Management 5% 5%
  • Organization Growth 0% 0%